CAPÍTULO 6
SE VOCÊ TIVER ESTE SINTOMA, PODE ESTAR MORRENDO!
Vanessa
A dormência estava de volta na minha mão direita.
Eu acordei esta manhã e me atrapalhei com meu telefone com dedos que pareciam mortos.
Eram 6h34 da manhã de sábado. Eu estava sentada no escuro em meu quarto enrolada em um cobertor, minhas pernas cruzadas na minha cama, tentando fazer a respiração pelo nariz e pela boca que a Senhora da Yoga me ensinou para me acalmar. Mas o terror passou por mim como ondas. Ficava cada vez maior até explodir dos meus lábios em um soluço asfixiante.
Eu não queria acordar Grace, então fui cambaleando até o banheiro com a mão na boca. Fechei a tampa do vaso sanitário para me sentar e abri meu telefone para ler o artigo sobre WebMD novamente, apertando minha mão direita em um punho, com a certeza de que tinha perdido a força de preensão.
ELA8 pode começar com algo tão simples como uma sensação de fraqueza nas mãos ou nos pés. É uma doença que ataca as células cerebrais que controlam grande parte dos movimentos musculares.
Associação ELA:
A fraqueza muscular progressiva de início gradual, geralmente indolor, é o sintoma inicial mais comum na ELA. Outros sintomas iniciais variam, mas podem incluir tropeçar, deixar cair coisas, fadiga anormal dos braços e/ou pernas, fala arrastada, cãibras e espasmos musculares.
Clínica Mayo:
Fraqueza nas mãos ou falta de jeito...
Não sei por que precisava continuar lendo isso. Eu sabia exatamente como era essa doença.
Mordi o interior da minha bochecha com tanta força que senti o gosto de sangue.
No início, eu esperava que fosse apenas o túnel do carpo. Mas fui fazer o teste e deu negativo. Eles queriam me enviar para mais estudos e eu recusei.
Não havia teste para ELA. Eles a diagnosticavam excluindo outras doenças que a imitavam e monitorando a progressão de sua deterioração. Poderia levar até um ano de procedimentos invasivos e cutucadas e cutucadas antes de determinarem como ELA o que está acontecendo comigo - e então, não haveria nada a ser feito de qualquer maneira. Era 100% fatal.
E agora talvez a contagem regressiva finalmente tivesse começado.
Minha vida pode oficialmente estar passando de viva para morta.
Uma expectativa de vida de três anos em média desde o início dos sintomas - menos se meu histórico familiar fosse uma indicação. Melanie viveu apenas dezenove meses depois que sua voz começou a ficar embargada e ela tomou os medicamentos - o que eu não faria.
Achei que tinha cerca de um ano. Meus músculos continuariam a definhar, um pouco de cada vez. Então eu não seria capaz de andar, me alimentar, me mover. Eu morreria incapaz de engolir, incapaz de falar, como Melanie tinha morrido. Enterrada na prisão do meu próprio corpo, totalmente consciente, até que meus pulmões paralisassem e eu sufocasse até a morte.
Coloquei meu telefone virado para baixo na pia do banheiro e chorei em minhas mãos.